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Cataplessia: la ragazza che non può ridere né piangere

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cataplessia

Una giovane ragazza di 17 anni soffre di cataplessia, una rara condizione cerebrale che non le permette di ridere o emozionarsi.

Si chiama Billie Hodgson la diciassettenne che ha visto cambiare drasticamente la sua vita dopo il primo episodio di cataplessia.

È un disturbo cerebrale che comporta la perdita temporale del tono muscolare a causa di forti emozioni. Chi ne è affetto deve fare attenzione a ridere, piangere, eccitarsi, arrabbiarsi e anche solo sorprendersi.

La cataplessia ha costretto Billie a ridurre il tempo trascorso con gli amici perché, quando sono insieme a lei, devono cercare di limitarsi.

«Sono una ragazza allegra quindi non poter ridere per me è davvero strano. Non posso essere me stessa» racconta la ragazza al Daily Mail.

Questa situazione la rattrista molto perché non può vivere momenti gioiosi quando è in compagnia e i suoi amici si sentono in colpa nei suoi confronti quando scappa una battuta divertente.

Il primo collasso è avvenuto a quattordici anni mentre si trovava nella sala da pranzo della scuola: «È così difficile spiegare come mi sento quando collasso, è come se non avessi alcun controllo sul mio corpo e su ciò che sta accadendo».

«Non posso parlare  – spiega Billie – ma la cosa più frustrante è che sono cosciente». Alla ragazza è stata diagnosticata la cataplessia solo lo scorso marzo.

Cataplessia: una patologia per tutta la vita

Questa condizione influisce sulla capacità del cervello di regolare il normale ciclo di sonno-veglia. I pazienti che soffrono di cataplessia hanno molta difficoltà a dormire la notte.

Infatti Billie spesso è così stanca che alle 19 deve già andare a dormire, per riposare il più possibile e deve anche fare un pisolino pomeridiano per recuperare le energie.

Gli attacchi variano a seconda della gravità. Nelle forme lievi si ha un abbassamento dei muscoli facciali o delle palpebre, uno sdoppiamento della vista o un linguaggio confuso. Nelle forme più gravi invece si arriva a un collasso totale del corpo.

«Quando mi è stato diagnosticata la cataplessia, ho provato emozioni contrastanti. Ero sollevata dal fatto che finalmente sapevo cosa fosse e che quindi avrei potuto iniziare il trattamento. Allo stesso tempo però avevo paura perché non sapevo quanto avrebbe influenzato la mia vita», dice Billie.

In effetti non esiste cura per questa condizione cerebrale che dura tutta la vita. L’unico trattamento consiste in dei farmaci da assumere giornalmente che inducono il sonno e aiutano i pazienti a riposare.

Purtroppo, oltre a ridurre la vita sociale di Billie, la cataplessia ha vanificato il suo sogno di diventare ostetrica.

Adesso vuole parlare del suo disturbo apertamente: «La malattia mi sta impedendo di fare quello che voglio davvero. Ora il mio intento è sensibilizzare le persone per far conoscere a tutti l’impatto della cataplessia nella vita di chi ne è affetto». – Foto di repertorio