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Nasce con la “malattia di Arlecchino” e i genitori lo abbandonano

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malattia incurabile

Genitori abbandonano in ospedale il figlio dopo che alla nascita gli è stata diagnosticata una rara malattia incurabile. Nessuno vuole prendersene carico.

È una storia molto triste quella raccontata da La Stampa, avvenuta all’Ospedale Sant’Anna di Torino, dove due genitori hanno abbandonato in ospedale il figlio concepito con fecondazione eterologa.

Al piccolo Giovannino hanno diagnosticato alla nascita una rara malattia incurabile, l’Ittiosi Arlecchino, che a quanto pare è stata la causa della decisione dei genitori.

Cos’è l’Ittiosi Arlecchino. Questa particolare e rara malattia colpisce un bambino su un milione e ha una mortalità molto elevata.

È una grave disfunzione congenita della pelle che diventa spessa e rigida. Si generano come delle placche quadrangolari che ricordano appunto la celebre maschera Arlecchino.

Oltre ai problemi alla cute si aggiungono le difficoltà nella respirazione e nel movimento causate da questo ispessimento.

La sopravvivenza è strettamente legata al tempo di diagnosi di questa malattia incurabile. Di solito chi è affetto da questa patologia non supera le prime ore o al massimo arriva alle prime settimane di vita.

La pelle di chi è affetto da questa patologia non può essere esposta a raggi solari ed è maggiormente soggetta alle infezioni batteriche a causa delle spaccature sulla cute.

Inoltre colpisce tutto il corpo provocando sul neonato forme grottesche. Purtroppo è una malattia incurabile. Unico sollievo per i neonati è la somministrazione di retinoidi che alleggeriscono i sintomi.

Giovannino ha una malattia incurabile: qual è il suo destino?

Giovannino è un miracolo perché, non solo ha superato la fase critica di questa malattia incurabile, ma è arrivato a compiere il quarto mese di vita.

Il piccolo è nato ad agosto e da allora a prendersi cura di lui sono le infermiere dell’ospedale del capoluogo piemontese. Ma la legge prevede che possano farlo solo fino al sesto mese di vita.

Purtroppo però la malattia invalidante di cui è affetto Giovannino richiede molte cure mediche e ha un’aspettativa di vita molto breve: nessuno si è fatto aventi per adottarlo infatti.